Noto, lo sfogo di Cinzia, mamma di un ragazzo disabile: “siamo stati lasciati soli”. E denuncia l’Asp8

Stanchi, anche per essere lasciati soli con il figlio gravemente malato che necessita di continua assistenza, Cinzia Manganaro e il marito Giovanni hanno deciso di sporgere denuncia contro l’Asp8 di Siracusa. Cinzia ha 42 anni è una maestra elementare originaria di Noto e ha deciso di sfogarsi su Facebook scrivendo sul proprio diario tutto ciò che non va. Sfogo che è stato ribattuto anche da Repubblica Palermo e che inizia così: “mi scoccia davvero scrivere su Facebook queste cose, ma a quanto pare questo mezzo fa eco e fa rumore. Già in un altro post avevo accennato alla nostra situazione familiare con Sergio, adesso voglio spiegarvela perbene e postero’ anche delle foto in modo da far capire in situazione siamo“.

Sergio è un bambino disabile grave al 100% tetraplegico, “come volete che ve lo dica… non si muove, fermo immobile nel suo lettino, con piaghe da decubito abbastanza gravi, Sergio è tracheotomizzato, vuol dire che ha un tubo in trachea per respirare ed è collegato a un respiratore, Sergio ha la peg, vuol dire che si alimenta tramite un tubicino che va direttamente nello stomaco, Sergio è da cambiare e pulire (di peso) ogni qualvolta c’è bisogno. Sergio non può essere lasciato solo con qualcun’altro che non sia io o Giovanni perché spesso muchi che salgono dalla trachea devono essere aspirati e le aspirazioni le sappiamo fare io e lui e l’infermiere che viene solo per due ore al giorno. Per non parlare dei medicinali che devono essere somministrati a orari precisi“.

E per spiegarsi meglio fa due esempi pratici: la mattina la mamma va a scuola a lavorare, in assegnazione provvisoria perché non ha trasferimento. A casa sta il marito Giovanni, che un tempo era libero professionista e oggi fa il padre a tempo pieno. Giacomo, l’altro figlio di 7 anni, è a scuola e per accompagnarlo la mattina alle 8 ci pensa il papà di Giovanni che viene da Avola. Tornata da scuola, se non ha rientri pomeridiani, la mamma sta con Sergio mentre il papà sbriga qualche faccenda e Giacomo fa i compiti ma “chissà perché le maestre si sono lamentate di un disagio interiore che hanno notato – dice lei – E come non dare ragione. Questo bambino ha 7 anni e sta accumulando nervosismi e mancanze. Come si fa ad uscire insieme a mamma e papà se questi genitori sono sempre impegnati con Sergio? Sergio ci riempe la vita da tutti i punti di vista in bene e in male. Questo sistema malato ci sta facendo morire dietro un figlio disabile, ci fa quasi desiderare la morte di un figlio, ci fa desiderare una vita normale che non sappiamo più cosa sia, una pizza al ristorante, uscire con amici (tranne se non invitiamo tutti a casa sempre per stare con Sergio) e poi cosa mi devo sentire dire? Non ci sono soldi per assistenza, devo cercare la “conoscenza ” e la “raccomandata” per averne almeno 8 di ore, che forse sarebbe meglio chiuderlo in istituto. Poi davvero si fanno pensieri cosi tristi ma che ti darebbero la liberazione e non servirebbero a nulla i copia e incolla di quelle catene anti suicidio“.

Ecco lo sfogo giunto al suo punto massimo, questa voglia di comprendere il senso della vita, inteso come vivere la vita così tanto da non arrendersi, fino a presentare denuncia contro l’Asp che garantisce due ore di assistenza al giorno. “Si arriva ad un punto così basso dell’umore e del senso della vita che te ne sbatti di tutto e di tutti: unico pensiero è quello di voler vivere una vita migliore, dignitosa per me, per i miei figli. Si va avanti non so per quale forza. Mi viene tanta rabbia pensando che chi decide, chi sta in politica, chi comunque ha un ruolo per poter smuovere qualcosa, non alzi un dito. Tutti a pensare al proprio potere, tutti sereni e felici e nella nostra situazione non siamo i soli… Come faccio a farvi capire che si ama un figlio come Sergio ma per amarlo come ha diritto abbiamo bisogno di vivere la nostra vita? Come si fa a farlo capire? Non ci si arriva? Non si arriva a capire che c’è bisogno di fare le cose normali per poter poi dare amore? Devo comprare un paio di collant adesso, ad esempio, Giovanni non c’è, io non posso uscire… Questa situazione deve avere una soluzione, a tutto c’è una soluzione… credo… forse…“.