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Noto, il coordinamento Orgoglio Partite Iva accanto ai disabili gravissimi

La nota del coordinatore cittadino Giovanni Parentignoti

“I disabili gravissimi che necessitano di assistenza h24 devono essere curati e assistiti presso il proprio domicilio, questo quanto si palesa dalle memorie e dalle perizie effettuate dai medici preposti e ciò per cui sta lottando l’avvocato dott.ssa Stefania Morana a favore di alcuni dei disabili interessati”. Così esordisce Giovanni Parentignoti, coordinatore del movimento Orgoglio Partite Iva di Noto e papà di Sergio, il minore tetraplegico a cui furono sospese le attività di assistenza domiciliare. Ed è proprio da questa storia che prende spunto per trattare l’argomento.

“Quando l’asp di Siracusa – dice – si costituisce in giudizio, afferma, tramite il responsabile dottor Consiglio, firmatario della richiesta, che i 5 casi presenti nel nostro territorio, devono essere presi in carico da Suap di Lentini o altre RSA, più confacenti, secondo l’opinione dell’asp stessa, alle cure di cui abbisognano queste persone. Dalle risposte che arrivano però, in primis proprio da Lentini, si evince che le strutture stesse non sono pronte a ospitare disabili in stato di coscienza, in quanto adibite solo a “stati vegetativi e di semicoscienza”. Mancano quindi di base i requisiti stessi, cosa di cui l’asp avrebbe già dovuto avere conoscenza”.

“In secondo luogo – prosegue – la costituzione italiana garantisce la tutela di questi soggetti fragili e chiede che venga garantita non solo l’assistenza “tecnico-assistenziale” ma anche quella del rispetto delle esigenze esistenziali del soggetto, ovvero quella che comprende la sfera affettiva-esistenziale-emotiva e familiare del paziente. La persona non è una cosa che si parcheggia dove fa più comodo ma è fatta in tutto da sfere emotive e sensoriali. Il distacco dalla sfera affettiva comprometterebbe anche la stessa vita del paziente. E ancora: per quanto riguarda i LEA, quando l’asp afferma che al massimo si possono dare 62 ore settimanali e che h24 è un’eccezione, tale eccezione è permesso proprio dai resoconti delle equipe che hanno visitato i pazienti stessi e non cozza assolutamente con la legge”.

“Va ancora affermato – conclude – quanto più volte ricordato in merito al diritto alla salute, protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana (Corte Cost. 509/2000; Corte Cost. 309/1999; Corte Cost. 267/1998; Corte Cost. 247/1992), da dove si evince che il diritto alla salute, non si risolve solo approntando il presidio terapeutico ma soprattutto offrendo quanto utile a ripristinare,nel soggetto colpito,le condizioni per una decorosa convivenza con la patologia o la disabilità. Quindi, la migliore condizione di vita di questi pazienti, è data dall’assistenza h24 presso il proprio domicilio, accanto agli affetti e alle emozioni che vivono tanto quanto noi, se non di più, visto che si relazionano in modi differenti e molto emotivi e non sicuramente parcheggiarli in una struttura, lontani dagli affetti e in attesa che la loro vita, forse quasi inutile per qualcuno, finisca”.


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