Una giornata di sport per ricordare Enzo Parziale, ma anche un’occasione per parlare di distrofia muscolare di Duchenne, sensibilizzare la comunità e sostenere la ricerca. È questo il significato del primo Memorial Enzo Parziale, in programma domenica 4 ottobre al Velodromo Pilone di Noto, promosso dall’Asd Polisportiva Futura Rosolini.
Dietro l’iniziativa c’è anche la storia di una famiglia che, dopo la diagnosi di Duchenne del proprio figlio, ha scelto di trasformare una situazione difficile in un impegno concreto per sostenere la ricerca e le altre famiglie che si confrontano quotidianamente con la malattia.
“La Duchenne è una malattia genetica rara e progressiva che colpisce i muscoli”, racconta Rita Maugeri, componente dell’associazione Duchenne Research e Advocacy. “Non è soltanto una diagnosi, ma una realtà che entra nella vita del bambino e dell’intera famiglia, stravolgendo le abitudini quotidiane”.
La diagnosi, infatti, porta con sé terapie, visite mediche e procedure burocratiche, ma non deve far dimenticare che davanti alla malattia c’è prima di tutto un bambino. “Accanto c’è un bambino di 8 anni che ha i suoi sogni, la voglia di stare con gli amici, divertirsi e vivere una vita il più possibile normale, come i suoi coetanei”, spiega.
Da questa esperienza è maturata la scelta di impegnarsi nell’associazione Duchenne Research e Advocacy, realtà nata dall’iniziativa di un gruppo di madri con l’obiettivo di sostenere le persone con Duchenne e le loro famiglie, promuovere l’inclusione e contribuire alla ricerca scientifica.
“La nostra attività è rivolta anche alla sensibilizzazione”, sottolinea la referente. La Duchenne, infatti, resta una malattia rara poco conosciuta e l’associazione punta a diffonderne la conoscenza, promuovendo raccolte fondi, sostenendo la formazione di giovani ricercatori e favorendo il dialogo con le istituzioni.
Uno degli aspetti sottolineati riguarda la necessità di una presa in carico che non si limiti all’ambito sanitario. “Deve essere a 360 gradi”, spiega. Scuola, sport, accessibilità degli spazi e inclusione sociale sono tutti aspetti che accompagnano la vita delle persone con Duchenne e che, secondo l’associazione, richiedono maggiore attenzione.
Tra le richieste rivolte alle istituzioni ci sono quindi una maggiore inclusione scolastica e sociale, un sostegno concreto alla ricerca sulle malattie rare, procedure burocratiche più semplici e rapide e tempi più brevi ed equi per l’accesso ai farmaci.
In questo percorso si inserisce anche il Memorial Enzo Parziale, dedicato al padre della referente e organizzato insieme alla Polisportiva Futura Rosolini, presieduta da Fabio Milazzo. La manifestazione nasce nel segno dello sport e della solidarietà e prevede una raccolta fondi destinata alla Duchenne Research & Advocacy.
In campo saranno protagonisti anche i più piccoli, con le annate 2017, 2018 e 2019 della Polisportiva Futura Rosolini e della Scuola Calcio Enzo Parziale. A seguire è prevista una partita amichevole tra le formazioni “Acciaccati” e “Fuori Forma”.
I piccoli atleti indosseranno inoltre magliette con i loghi dell’associazione, trasformando la manifestazione in un momento di sport ma anche di informazione.
“Eventi sportivi e memoriali rappresentano occasioni fondamentali per raccogliere fondi, fare solidarietà e dare maggiore visibilità a questa causa”, spiega ancora.
Il ricordo di Enzo Parziale diventa così il punto di partenza per una giornata che mette insieme memoria, sport e impegno sociale, con l’obiettivo di portare l’attenzione su una malattia che continua a condizionare profondamente la vita di bambini e famiglie.
